Синдром Аспергера у дорослих: що з діагнозом тепер

Синдром Аспергера у дорослих сьогодні окремим діагнозом не ставлять: від 2013 року в системі DSM-5 такі особливості входять до розладу аутистичного спектра (РАС). Людина з колишнім діагнозом чи підозрою залишається в спектрі, лише називається інакше. Нижче розберемо, що змінилося, як це виглядає в дорослого й як проходить обстеження.

Якщо ви натрапили на слово «Аспергер» у книжці, серіалі чи старій довідці й намагаєтеся збагнути, що воно означає для вас, ви звернулися за адресою. Тут немає діагнозів за описом, лише мапа, за якою легше рухатися далі.

Що таке синдром Аспергера у дорослих

Так називали окремий діагноз для людей зі складнощами в соціальній взаємодії та повторюваними інтересами чи діями, у яких за колишніми критеріями не було помітної затримки мовлення. Багато дорослих отримали його в дитинстві або юності. Інші дізналися про термін із культури й приміряють його на себе.

• Людина з давнім діагнозом, який досі стоїть у документах.
• Дорослий, який вживає це слово як самоназву й вважає його своїм.
• Той, хто підозрює в себе такі особливості й шукає, з чого почати.

Усі три ситуації трапляються часто, і кожна потребує свого кроку. Першій потрібна розмова про те, як жити зі старою назвою, другій повага до вибору слів, третій обстеження.

Питання про колишню назву частіше виникає саме в дорослих. Багато хто ріс у роки, коли такі особливості в дітей майже не помічали, і про них дізнаються вже в дорослому житті, після вигорання, зміни роботи чи діагнозу у власної дитини. Це нормальний шлях, а пізній інтерес до теми нічого не знецінює.

Чому діагноз перестали ставити

Американська система DSM-5 вийшла 2013 року й об’єднала колишні підтипи, зокрема синдром Аспергера, в один діагноз РАС із зазначенням виразності. Ідея полягала в тому, що межі між підтипами на практиці розмиті, а спільна категорія описує людей точніше.

Це перевіряли на даних. У дослідженні Huerta зі співавторами (2012) критерії DSM-5 застосували до 4453 дітей із колишніми діагнозами з групи первазивних розладів розвитку. За даними батьків 91 % із них підпадали під новий єдиний діагноз. Для синдрому Аспергера й атипового аутизму нові критерії виявилися точнішими за попередні. Важливе застереження: вибірка дитяча, тож для дорослих це непряме підтвердження логіки змін.

У міжнародній класифікації ВООЗ шлях подібний. МКХ-11 схвалили в травні 2019 року, а статистику за нею почали вести з 1 січня 2022 року (Reed зі співавторами, 2019). Рубрика 6A02 описує розлад аутистичного спектра єдиним діагнозом, подробиці є в офіційному браузері МКХ-11. Країни переходять на неї з різною швидкістю, тому в документах однієї країни ще може стояти стара формулювання, а в документах іншої вже нова.

Замість набору підтипів у сучасній системі вживають один діагноз і уточнення. Вони показують, чи потрібна підтримка в повсякденному житті та якою мірою, і описують профіль людини точніше за ярлик.

• Один діагноз замість кількох: розлад аутистичного спектра.
• Уточнення: чи є супутні інтелектуальні порушення та порушення мовлення.
• Рівні потрібної підтримки: від першого до третього, про них докладно в матеріалі про легкий аутизм у дорослих.

Ким вважається людина з колишнім діагнозом сьогодні

Сучасні системи відносять такі особливості до аутистичного спектра. Людина, яка отримала діагноз за колишніми критеріями, нічого не втратила: її попередня оцінка лишається фактом її історії. За дослідженням Huerta, більшість людей із колишніми діагнозами й за новими критеріями залишаються в спектрі.

Як говорити про себе, вирішуєте ви самі. Підійдуть різні формулювання.

• «Розлад аутистичного спектра» в медичних та офіційних документах.
• «Аутизм без інтелектуальних порушень» для опису профілю.
• «Аутистичні особливості», якщо діагнозу ще немає.
• «Аспергер» як особисте самоназвання, якщо вам із ним зручно.

Якщо в документах стоїть стара назва й ви не певні, що вона підійде для роботи, навчання чи підтримки, запитайте про це у фахівця й в установі, де потрібна довідка. Вимоги залежать від країни та закладу.

Спектр описує набір різних профілів. Потреби в підтримці різняться за сферами життя й можуть змінюватися з часом, тому двоє людей з одним діагнозом виглядають і живуть по-різному.

Нова оцінка не обов’язкова, проте буває корисною. Подумайте про неї якщо попередній діагноз ставили в дитинстві без докладного обстеження, якщо ваші потреби змінилися або якщо для документа потрібне сучасне формулювання. Давній діагноз приводу для сумнівів не дає: його поставили за критеріями свого часу.

Ознаки у дорослих і як вони виглядають ззовні

Ознаки в дорослих рідко схожі на опис із підручника. Багато хто роками вчиться підлаштовуватися, і ззовні це виглядає як цілком успішне життя. Нижче те, про що люди розповідають найчастіше. Це орієнтири для розмови, а тест із них не складеш.

• Розмова. Важко зчитувати натяки, іронію та неписані правила, звичніше говорити прямо.
• Спілкування. Знайомства й дружба даються непросто, після зустрічей потрібен відпочинок на самоті.
• Рутини. Несподівані зміни планів викликають сильну напругу.
• Інтереси. Є тема, в яку ви поринаєте глибоко й надовго.
• Відчуття. Шум, яскраве світло, запахи чи текстури втомлюють дужче, ніж інших.
• Емоції. Буває важко назвати, що ви відчуваєте, про це в матеріалі про алекситимію.
• Рухи. Повторювані жести чи звуки допомагають упоратися з навантаженням, докладніше в статті про стимінг у дорослих.

Ззовні людина може гарно говорити, працювати й будувати стосунки. Усередині на це йде багато сил. У дослідженні Hull зі співавторами (2017) 92 дорослі з аутистичними особливостями розповіли, як вони маскують їх, щоб вписатися, а серед наслідків називали виснаження. Про те, як це накопичується, читайте в матеріалі про маскінг і вигорання.

Докладніше про ознаки, які описують дорослі, розповідає стаття про ознаки аутизму в дорослих. А якщо вам траплялися слова «легкий» чи «високофункціональний» аутизм, прочитайте, що вони означають і звідки взялися.

Схожі труднощі бувають і за інших станів. Втома від спілкування може йти від соціальної тривожності, а складнощі з увагою та організацією від РДУГ. Розрізнити це за потреби допомагає фахівець. Про сусідні теми читайте в матеріалах про аутизм чи РДУГ у дорослих та про соціальну тривожність.

Аспергер у жінок

Жінок з аутистичними особливостями частіше пропускають під час діагностики. Автори дослідження, про яке йтиметься нижче, говорять про діагностичну гендерну упередженість: система гірше помічає жінок.

Метааналіз Loomes зі співавторами (2017) об’єднав 54 дослідження й 13 784 284 учасники. Загальне співвідношення чоловіків і жінок із діагнозом становило 4,20. У найякісніших роботах воно було 3,32, а в дослідженнях зі скринінгом населення 3,25. Якщо брати лише тих, у кого діагноз уже стояв, воно сягало 4,56. Автори роблять висновок, що реальне співвідношення ближче до 3 до 1, а не до звичних 4 до 1, і що дівчата та жінки з критеріями аутизму частіше лишаються без діагнозу.

У перерахунку на 100 чоловіків із діагнозом це близько 24 жінок за всіма дослідженнями, 22 з урахуванням лише вже поставлених діагнозів, 30 у найякісніших роботах і 31 за скринінгу населення.

Що може допомогти жінці підготуватися до обстеження:

• Опишіть дитинство й школу: з ким дружили, як переживали шум і зміни.
• Наведіть приклади ситуацій, де ви заздалегідь репетирували розмову чи копіювали чужу поведінку.
• Назвіть свою здогадку про аутистичні особливості, щоб фахівець шукав саме їх.
• Розкажіть про втому після спілкування, її нерідко не помічають.

Особисті історії підтверджують те саме. У якісному дослідженні Bargiela зі співавторами (2016) 14 жінок, які отримали діагноз у пізньому підлітковому віці чи в дорослому житті, розповіли, що «вдавали нормальних» і що фахівці пропускали їхні особливості через стать. Вибірка мала, і це живі розповіді, а не статистика.

Якщо ви впізнаєте себе в цьому описі, прочитайте матеріал про аутизм у дорослих жінок. Він допоможе сформулювати те, що хочеться розповісти фахівцеві.

Як проходить обстеження дорослого

Обстеження займає кілька зустрічей і не зводиться до одного тесту. Фахівець складає картину з розповіді про ваше життя, спостереження та, якщо можна, спогадів рідних.

• Підготовка. Запишіть ситуації, де важко: спілкування, шум, зміни. Конкретні приклади цінніші за загальні слова.
• Вибір фахівця. Шукайте психіатра чи клінічного психолога з досвідом роботи з аутизмом у дорослих.
• Скринінг. Короткий опитувальник показує, чи варто йти далі. Діагнозом він не є.
• Повне обстеження. Інтерв’ю про розвиток із дитинства, спостереження, інколи розповідь батьків чи партнера.
• Висновок. Діагноз або пояснення того, що саме ви бачите, і рекомендації.

Перед записом поставте запитання, що заощадять час:

• Чи має фахівець досвід з аутизмом у дорослих і якими методами користується.
• З кількох зустрічей складається обстеження і скільки воно коштує.
• Які документи знадобляться й що ви отримаєте за підсумком.
• Чи можна залучити близьку людину, яка знає вас із дитинства.

Обстеження може втомлювати й хвилювати. Домовтеся про перерви, візьміть письмові нотатки й не соромтеся перепитувати, якщо запитання незрозуміле. Це звичайні умови роботи, а не слабкість.

Докладний порядок описано в матеріалі про діагностику аутизму в дорослих, а про те, що показують опитувальники, у статті про тест на аутизм у дорослих.

Чи потрібно отримувати діагноз

Обов’язковим кроком діагноз не є. Рішення залежить від того, що вам потрібно. Одним людям він допомагає, а для інших виявляється зайвим.

• Навіщо він може знадобитися: пояснити собі минулі труднощі, отримати підтримку й пристосування там, де вони передбачені, знайти відповідного фахівця.
• Що варто врахувати: вартість і строк очікування, можливі наслідки у вашій країні, те, як до цього поставляться рідні.
• Варіант без діагнозу: користуватися описами й прийомами, які вам підходять, і повернутися до питання пізніше.

Якщо ви вирішили йти на обстеження, після висновку візьміть копію й обговоріть рекомендації. Кому розповідати про результат, вирішуєте ви. Про те, як люди ухвалюють таке рішення на роботі, написано в матеріалі про розмову з роботодавцем про аутизм.

Якщо діагноз вам поки не потрібен і запитань при цьому багато, почніть зі спостережень. Записуйте, коли сили йдуть найшвидше і що допомагає відновитися. Часто це пов’язано з навантаженням на органи чуття, і тоді стане в пригоді стаття про сенсорне перевантаження в дорослих. Такі записи знадобляться й у розмові з фахівцем, якщо ви вирішите до нього записатися.

Якщо захочеться перейти від роздумів до дій, ось план на тиждень:

• Випишіть п’ять ситуацій, де вам важко, і що допомагає.
• Оберіть два надійні джерела й прочитайте їх повністю.
• Дізнайтеся, хто у вашій країні проводить обстеження дорослих.
• Запишіться на консультацію або поставте запитання фахівцеві.

Ми не ставимо діагнозів онлайн. Ми допомагаємо розібратися із запитом: що саме ви хочете дізнатися, з чим іти до фахівця й які кроки реальні у вашій ситуації. Якщо хочете обговорити свій випадок, напишіть нам за посиланням унизу сторінки.