Ознаки аутизму в дорослих: як вони виглядають і чому їх часто не помічають

Відчуття, що ви все життя трохи не в фокусі з оточенням, і пояснити це нічим, буває в дорослих, які вперше замислюються про аутизм. Якщо це відчуття знайоме, ви, найімовірніше, шукаєте ознаки аутизму в дорослих, щоб зрозуміти, що за цим стоїть. Далі розбір по суті: як це може виглядати в житті, чому роками лишається непоміченим і що можна зробити далі. Це допомагає зорієнтуватися. Діагноз ставить лише фахівець.

Чому дорослі дізнаються про це так пізно

Розлад аутистичного спектра (РАС) починається в ранньому віці, але помічають його не завжди тоді ж. Діагностику довго вибудовували навколо яскравих, помітних збоку проявів, і людей із тоншою картиною вона часто пропускала. Дослідники Мен-Чуань Лай і Саймон Барон-Коен назвали їх «втраченим поколінням» і оцінили поширеність аутизму приблизно в 1% населення (Lai & Baron-Cohen, 2015). Вони ж описали, чому перший діагноз у дорослому віці поставити непросто: у дорослого може не бути детальної історії розвитку, він міг навчитися компенсувати особливості, а поруч нерідко йдуть інші стани.

Критерії DSM-5-TR це враховують: прояви мають бути присутні в ранньому віці, але можуть стати по-справжньому помітними пізніше, коли вимоги середовища перевищують можливості людини, або лишатися прихованими за завченими стратегіями. Тому багато дорослих виявляють у себе риси аутизму лише в 30, 40 чи 50 років, іноді після статті, розмови або діагнозу в когось із близьких. Відчуття, що з вами завжди було щось інакше, вам не здалося.

Як аутизм проявляється в повсякденному житті

Прояви дуже різні, і ніхто не збігається з усім списком одразу. Хтось впізнає себе в кількох пунктах, хтось в одному, але дуже чітко. Ось що описують найчастіше:

• Спілкування вимагає помітних зусиль. Ви заздалегідь обмірковуєте, що сказати, прокручуєте розмову в голові, а після зустрічей, навіть приємних, потрібен час, щоб прийти до тями. Іноді написати простіше, ніж зателефонувати.
• Несподівані зміни вибивають із колії. Зірвані плани, інший маршрут, раптове «давай прямо зараз» викликають напругу, а звичний порядок справ заспокоює. Рекомендації NICE називають труднощі з гнучкістю мислення й поведінки одними з типових при аутизмі.
• Органи чуття реагують сильніше. Яскраве світло, гул в офісі, запахи, шви на одязі, чужі дотики можуть дратувати або виснажувати. В опитуванні за участю 402 дорослих люди з аутизмом повідомляли про підвищену сенсорну чутливість частіше, ніж люди без нього (Tavassoli et al., 2014).
• Емоції накривають швидко й відпускають довго. Іноді важко назвати своє почуття, поки не мине час. При перевантаженні буває зрив або, навпаки, бажання замовкнути й піти. Труднощі з регуляцією емоцій теж входять до опису NICE.
• Повторювані дії допомагають зібратися. Погойдуватися, крутити предмет у руках, повторювати одну й ту саму фразу чи мелодію: такі звички часто допомагають впоратися з напругою, і багато хто давно навчився робити це непомітно.
• Є глибокі інтереси. Тема може захоплювати на тижні, і ви знаєте про неї більше за більшість знайомих.
• Іронія та натяки потребують розшифрування. Ви кажете рівно те, що маєте на увазі, і розраховуєте на таку саму прямоту від інших.

Кожна з цих рис окремо трапляється в багатьох людей. Про те, що варто придивитися уважніше, свідчить поєднання кількох, те, що так було з дитинства, і те, скільки сил іде на звичайний день. Симптоми аутизму в дорослих фахівець оцінює саме в сукупності.

Як це виглядає на роботі

На роботі ознаки аутизму в дорослих частіше пов'язані з обстановкою, ніж із самим завданням: багато хто добре справляється зі справою, а важко їм те, що навколо неї. Відкритий простір, де не вимикається розмова колег. Дзвінки без порядку денного. Неписані правила на кшталт «тут прийнято заходити на каву» чи «на лист відповідають протягом години». Зворотний зв'язок, у якому сенс схований між рядків. Саме завдання може зайняти дві години, а решта дня йде на те, щоб витримати обстановку навколо нього і прийти до тями після наради.

Збоку це легко сприйняти як «складний характер» чи «відстороненість», а зсередини це втома від того, що щохвилини доводиться розшифровувати, як прийнято поводитися. Нерідко такі люди чують, що вони надійні й уважні до деталей, і не розповідають, чого їм коштує ця надійність. У рекомендаціях NICE серед ознак, на які варто звернути увагу при оцінці, названо труднощі з отриманням або збереженням роботи чи навчання, а також із початком і підтриманням стосунків.

Учасниця дослідження про маскування описувала соціальні ситуації так:

Збірний приклад. Це ілюстрація, а не історія конкретного клієнта. Уявімо аналітика, якому 35. Із завданнями він упорається добре, колеги цінують його уважність, але після дня у відкритому офісі й трьох дзвінків сил не лишається ні на що, і вихідні йдуть на відновлення. Довгий час він пояснює це «поганим характером». Коли він помічає зв'язок між обстановкою і самопочуттям, з'являються варіанти: попросити час для роботи в тиші, домовлятися про порядок денний заздалегідь, лишати паузу після дзвінків. Такі кроки не обіцяють, що стане легко, але допомагають перестати вважати втому особистим недоліком.

Як це виглядає в дружбі та стосунках

У близьких стосунках усе те саме стає помітнішим, бо поруч людина, яка бачить вас без «робочої версії». Вам може бути потрібно побути в тиші після довгого дня, і партнер сприймає це як холодність. Ви кажете прямо, а вас чують як різкість. Коло спілкування може бути невеликим, і ви дорожите цими людьми, але пишете першими рідше за інших: відповідь потрібно придумати, а сил на це нема.

Якщо поруч є людина, якій можна пояснити, що відбувається, стосунки стають легшими. Тому багатьом допомагає знайти слова, якими можна розповісти про себе близьким.

Збірний приклад. Це теж вигадана ілюстрація. Уявімо жінку, якій 38. Увечері після роботи вона мовчить, і партнер ображається: йому здається, що їй байдуже до його дня. Їй після дня серед людей потрібна година тиші, а пояснити це вона не вміє й просто йде в іншу кімнату. Розмова починає змінюватися, коли з'являються слова на кшталт «мені потрібна година без розмов, потім я розповім усе». Суперечка про те, чи любить вона його, може перетворитися на домовленість про те, як проводити вечір.

Чому збоку нічого не помітно

Багато з цього інші люди просто не бачать, бо багато дорослих роками вчаться виглядати звичайними: готують репліки, копіюють міміку, продумують, як поводитися в компанії. Дослідники називають це камуфляжем, або маскуванням. У якісному дослідженні за участю 92 дорослих з аутизмом люди розповідали, що роблять це, щоб вписатися і налагодити стосунки, а серед наслідків називали виснаження (Hull et al., 2017). Одна з учасниць написала про це так:

Тому ознаки аутизму в дорослої людини нерідко приховані: назовні ви добре справляєтеся, а всередині до вечора майже не лишається сил.

Якщо така напруга триває роками, може накопичитися стан, який автори дослідження на основі інтерв'ю назвали аутичним вигоранням: тривале виснаження, втрата навичок, які раніше давалися легко, і знижена переносимість подразників (Raymaker et al., 2020). Якщо це знайомо, про те, як влаштоване маскування і чому воно так виснажує, ми написали в окремому розборі: маскування і вигорання при аутизмі.

У жінок картина нерідко виглядає інакше і помічається ще пізніше, тому для них є окрема стаття: аутизм у дорослих жінок.

З чим це можна сплутати і що буває разом з аутизмом

Деякі ознаки аутизму в дорослих схожі на прояви інших станів. Втома від спілкування буває при соціальній тривожності, труднощі з плануванням і увагою при СДУГ, втрата сил при вигоранні й депресії. Іноді все це поєднується, і тоді картина стає складнішою: наприклад, аутизм і СДУГ можуть бути в однієї людини. Розрізнити схожі стани і зрозуміти, що з чого складається, може лише фахівець. Якщо вас найбільше цікавить, чим аутизм відрізняється від СДУГ і що робити, якщо підходить і те, і те, у нас є окремий розбір: аутизм чи СДУГ у дорослих: як відрізнити.

Питання, які ставлять найчастіше

Це може бути просто характер? Окремі риси на кшталт любові до тиші чи звички заздалегідь продумувати розмову трапляються в багатьох людей. Про РАС говорять, коли такі прояви є з раннього віку і помітно ускладнюють важливі сфери життя: роботу, стосунки, самопочуття. Орієнтир тут ціна, яку ви платите за звичайний день.

Чи не пізно щось з'ясовувати в моєму віці? Ні. Рекомендації NICE щодо діагностики й супроводу аутизму охоплюють людей від 18 років і старших, і верхньої межі віку в них немає.

Що як діагнозу не буде? Це теж результат. Відсутність підтвердження не скасовує того, що вам важко, і не заважає шукати способи полегшити собі життя. Підтримку можна шукати і без діагнозу.

Як зрозуміти, що в дорослого аутизм

Якщо хочеться перевірити, наскільки все це про вас, варто пам'ятати: точно зрозуміти самому не можна, і в цьому немає вашої провини. Самоперевірка допомагає побачити, які описані в дослідженнях патерни відгукуються сильніше, а діагноз ставить фахівець після оцінки, яка враховує всю історію життя. Якщо хочеться почати із самоперевірки, ось розбір того, які бувають тести на аутизм у дорослих і що вони насправді показують.

Щоб ваше спостереження за собою знадобилося, зокрема на консультації, якщо вирішите звернутися:

• протягом одного-двох тижнів записуйте, після яких ситуацій лишається мало сил і що допомагає відновитися;
• згадайте дитинство і школу: як ви гралися, з ким дружили, що було важко, і запитайте близьких, що вони пам'ятають;
• позначте, що з описаного вище було з вами завжди, а що з'явилося пізніше.

Такі нотатки допомагають побачити ознаки аутизму в дорослих у контексті вашого життя, а не за загальним списком.

Що можна зробити вже зараз

Чекати на діагноз, щоб щось змінювати, у принципі не обов'язково. Можна планувати паузи після насичених днів, рідше маскуватися там, де це безпечно, обирати тихішу обстановку і розповідати про свої особливості тим, кому довіряєте. Навіть кілька людей, поруч з якими можна не грати роль, помітно змінюють самопочуття.

Якщо хочеться поговорити з фахівцями, які розбираються в таких запитах, погляньте, як у нас влаштована робота: від першого тесту до щоденної підтримки. Почати можна без діагнозу і без зобов'язань. Якщо ви впізнали себе в описаному, це лише пояснення, з яким простіше вибудовувати життя за власними правилами.