Аутизм у дорослих жінок: чому його так часто пропускають

Вас хвалять за те, що ви добре тримаєтесь, справляєтесь із будь-яким навантаженням, ніколи не підводите, — а всередині майже не лишається сил навіть на звичайний вечір. Це один з найчастіших описів, із якими жінки вперше приходять до думки про аутизм у себе. Аутизм у дорослих жінок дійсно розпізнають систематично пізніше й рідше, ніж у чоловіків, і на це є конкретні причини.

Чому в жінок діагноз ставлять пізніше

Діагностичні критерії та інструменти десятиліттями розроблялися здебільшого на вибірках хлопчиків і чоловіків, тому вони краще вловлюють те, як аутизм проявляється саме в них. Дослідники Менг-Чуань Лай і Саймон Барон-Коен називають жінок з аутизмом, які не отримали діагноз вчасно, «втраченим поколінням» — не тому що в них аутизм виражений слабше, а тому що діагностична система довше помічала іншу, помітнішу зовні картину (Lai & Baron-Cohen, 2015).

Один з ключових факторів, що окремо цьому сприяє, — маскування: жінки з аутизмом в середньому маскуються помітніше за чоловіків з тим самим діагнозом. Дослідження Лай зі співавторами, яке порівняло показники маскування у 92 дорослих з аутизмом і без нього, показало: різниця між тим, що людина показує зовні, і тим, що відбувається в неї всередині, у жінок з аутизмом виражена сильніше, ніж у чоловіків з тим самим діагнозом, а саме маскування пов'язане з підвищеним рівнем стресу, тривожності й депресії (Lai et al., 2017).

Що стоїть за «добре тримається»

Якісне дослідження долі чотирнадцяти жінок, які отримали діагноз у пізньому підлітковому чи дорослому віці, показує, як це виглядає зсередини (Bargiela, Steward & Mandy, 2016). Одна з учасниць розповідала, як роками вибудовувала образ, що допомагав не виділятися:

Інша описувала саму механіку того, що ховається за «чудово справляється»:

Саме ця різниця між тим, що видно ззовні, і тим, чого це коштує всередині, і пояснює, чому аутизм у дорослих жінок так довго лишається непоміченим: те, що мало б насторожити, виглядає як хороша адаптація.

Збірний приклад. Це ілюстрація, а не історія конкретної клієнтки. Уявімо керівницю проєктів, якій 34: колеги називають її незамінною, бо вона тримає в голові десяток задач одночасно і ніколи не зриває дедлайни. Вдома вечорами вона майже не розмовляє — не тому що не хоче, а тому що весь день пішов на те, щоб правильно зчитувати інтонації, паузи й невисловлені очікування на зустрічах. Вона роками вважала це просто рисою характеру, поки не побачила схожий опис стосовно себе і не замислилась, що за цим може стояти щось конкретне, а не просто «інтроверсія».

На що це схоже на роботі і в стосунках

На роботі це часто виглядає як надійність: людина, яка ніколи не підводить, добре готується до зустрічей і майже не бере участі в неформальному спілкуванні біля кавомашини — просто тому що це спілкування коштує непропорційно багато сил порівняно із самою задачею. У близьких стосунках це може виглядати як потреба в тиші після звичайного дня, яку партнер іноді читає як відстороненість, хоча річ не в ставленні до нього, а в тому, скільки сил пішло на день серед людей.

Ви не зламані, ви інакше влаштовані

Ніщо з цього не означає, що втома від спілкування чи потреба в тиші після насиченого дня самі по собі говорять про аутизм, — таке буває в багатьох людей з дуже різних причин. Йдеться про інше: якщо знайоме поєднання рис тримається роками, коштує власних сил на звичайне життя і лишається непоміченим саме тому, що ззовні все виглядає благополучно, це варто сприймати серйозно.

Питання, які запитують найчастіше

Може, це просто тривожність чи вигорання? Так теж буває, і точно визначити може тільки фахівець після оцінки, яка дивиться на історію цілком, а не на окремий період. Орієнтир, що відрізняє описане тут від ситуативного вигорання, — те, що так було практично завжди, а не почалося після конкретних перевантажень.

Чи не пізно розбиратися з цим у 30, 40 чи більше? Ні. Діагноз, поставлений у дорослому віці, не скасовує і не знецінює роки, прожиті без нього, — він просто дає мову для того, що ви й так давно помічали за собою.

Куди рухатися далі

Якщо хочеться спершу побачити ширшу картину, не тільки жіночу специфіку, ось загальний розбір: ознаки аутизму у дорослих: як вони виглядають і чому їх часто не помічають. Якщо історія про «вибудований образ» відгукується найсильніше, ось окремий розбір саме цього механізму — маскування і пов'язаного з ним виснаження: маскування і вигорання при аутизмі. А якщо давно здається, що ви просто «не така, як пишуть про аутизм» — можливо, річ у тому, що за цим словом ховається кілька дуже різних картин: легкий аутизм у дорослих: як відрізнити від особливостей характеру.

Якщо виникла думка пройти діагностику, ось практичний розбір, як це зазвичай виглядає: як отримати діагноз РАС у дорослому віці. Почати можна і раніше — з чесного розбору, що показують тести, а що ні: тест на аутизм у дорослих: які бувають і що вони насправді показують.

Поговорити з фахівцем можна і без зобов'язань — через бот, який ставить кілька запитань і пропонує наступний крок, а загальний устрій роботи центру з дорослими — на сторінці «Для дорослих».