Синдром Аспергера у взрослых: что с диагнозом сейчас

Синдром Аспергера у взрослых сегодня отдельным диагнозом не ставят: с 2013 года в системе DSM-5 такие особенности входят в расстройство аутистического спектра (РАС). Человек с прежним диагнозом или подозрением остаётся в спектре, просто называется иначе. Ниже разберём, что поменялось, как это выглядит у взрослого и как проходит обследование.

Если вы наткнулись на слово «Аспергер» в книге, сериале или старой справке и пытаетесь понять, что оно значит для вас, вопрос задан по адресу. Здесь нет диагнозов по описанию, только карта, по которой удобнее двигаться дальше.

Что такое синдром Аспергера у взрослых

Так называли отдельный диагноз для людей с трудностями в социальном взаимодействии и повторяющимися интересами или действиями, у которых по прежним критериям не было заметной задержки речи. Многие взрослые получили его в детстве или юности. Другие узнали о термине из культуры и примеряют его к себе.

• Человек с давним диагнозом, который до сих пор стоит в документах.
• Взрослый, который использует слово как самоназвание и считает его своим.
• Тот, кто подозревает у себя такие особенности и ищет, с чего начать.

Все три ситуации встречаются часто, и каждая требует своего шага. Первой нужен разговор о том, как жить с прежним названием, второй уважение к выбору слов, третьей обследование.

Вопрос о прежнем названии чаще возникает именно у взрослых. Многие росли в годы, когда такие особенности детям почти не замечали, и о них узнают уже во взрослой жизни, после выгорания, смены работы или диагноза у собственного ребёнка. Это нормальный путь, и поздний интерес к теме ничего не обесценивает.

Почему диагноз перестали ставить

Американская система DSM-5 вышла в 2013 году и объединила прежние подтипы, включая синдром Аспергера, в один диагноз РАС с уточнением выраженности. Идея состояла в том, что границы между подтипами на практике размыты, а общая категория описывает людей точнее.

Это проверяли на данных. В исследовании Huerta и коллег (2012) критерии DSM-5 применили к 4453 детям с прежними диагнозами из группы первазивных расстройств развития. По данным родителей 91 % из них подходили под новый единый диагноз. Для синдрома Аспергера и атипичного аутизма новые критерии оказались точнее прежних. Важная оговорка: выборка детская, поэтому для взрослых это косвенное подтверждение логики изменений.

В международной классификации ВОЗ путь похожий. МКБ-11 одобрили в мае 2019 года, а статистику по ней начали вести с 1 января 2022 года (Reed и коллеги, 2019). Рубрика 6A02 описывает расстройство аутистического спектра единым диагнозом, подробности есть в официальном браузере МКБ-11. Страны переходят на неё с разной скоростью, поэтому в документах одной страны ещё может стоять прежняя формулировка, а в документах другой уже новая.

Вместо набора подтипов в современной системе используют один диагноз и уточнения. Они показывают, нужна ли поддержка в повседневной жизни и в какой мере, и описывают профиль человека точнее, чем ярлык.

• Один диагноз вместо нескольких: расстройство аутистического спектра.
• Уточнения: есть ли сопутствующие интеллектуальные нарушения и нарушения речи.
• Уровни необходимой поддержки: от первого до третьего, о них подробно в материале про лёгкий аутизм у взрослых.

Кем считается человек с прежним диагнозом сегодня

Современные системы относят такие особенности к аутистическому спектру. Человек, получивший диагноз по прежним критериям, ничего не потерял: его прошлая оценка остаётся фактом его истории. По исследованию Huerta, большинство людей с прежними диагнозами и по новым критериям остаются в спектре.

Как говорить о себе, решаете вы сами. Подходят разные формулировки.

• «Расстройство аутистического спектра» в медицинских и официальных документах.
• «Аутизм без интеллектуальных нарушений» для описания профиля.
• «Аутистические особенности», если вы пока без диагноза.
• «Аспергер» как личное самоназвание, если вам с ним комфортно.

Если в документах стоит прежнее название и вы не уверены, что оно подходит для работы, учёбы или поддержки, спросите об этом у специалиста и в организации, где потребуется справка. Требования зависят от страны и учреждения.

Спектр описывает набор разных профилей. Потребности в поддержке различаются по сферам жизни и могут меняться со временем, поэтому два человека с одним диагнозом выглядят и живут по-разному.

Новая оценка не обязательна, но бывает полезной. Подумайте о ней если прежний диагноз ставили в детстве без подробного обследования, если ваши потребности изменились или если для документа нужна современная формулировка. Давний диагноз повод для сомнений не даёт: он был поставлен по критериям своего времени.

Признаки у взрослых и чем они выглядят снаружи

Признаки у взрослых редко похожи на описание из учебника. Многие годами учатся подстраиваться, и снаружи это выглядит как вполне успешная жизнь. Ниже то, о чём люди рассказывают чаще всего. Это ориентиры для разговора, а не тест.

• Разговор. Трудно считывать намёки, иронию и неписаные правила, привычнее говорить прямо.
• Общение. Знакомства и дружба даются с трудом, после встреч нужен отдых в одиночестве.
• Рутины. Неожиданные перемены планов вызывают сильное напряжение.
• Интересы. Есть тема, в которую вы уходите глубоко и надолго.
• Ощущения. Шум, яркий свет, запахи или текстуры утомляют сильнее, чем окружающих.
• Эмоции. Бывает трудно назвать, что вы чувствуете, об этом в материале про алекситимию.
• Движения. Повторяющиеся жесты или звуки помогают справляться с нагрузкой, подробнее в статье про стимминг у взрослых.

Снаружи человек может хорошо говорить, работать и строить отношения. Внутри на это уходит много сил. В исследовании Hull и коллег (2017) 92 взрослых с аутистическими особенностями описали, как они маскируют их, чтобы вписаться, и среди последствий называли истощение. О том, как это накапливается, читайте в материале про маскинг и выгорание.

Подробнее о признаках, которые описывают взрослые, рассказано в статье про признаки аутизма у взрослых. А если вам встречались слова «лёгкий» или «высокофункциональный» аутизм, прочитайте, что они значат и откуда взялись.

Похожие трудности бывают и при других состояниях. Усталость от общения может идти от социальной тревожности, трудности с вниманием и организацией от СДВГ. Различить это при необходимости помогает специалист. О соседних темах читайте в материалах про аутизм или СДВГ у взрослых и про социальную тревожность.

Аспергер у женщин

Женщин с аутистическими особенностями чаще пропускают при диагностике. Авторы исследований, о котором речь пойдёт ниже, говорят о диагностической гендерной предвзятости: система хуже замечает женщин.

Метаанализ Loomes и коллег (2017) объединил 54 исследования и 13 784 284 участника. Общее соотношение мужчин и женщин с диагнозом составило 4,20. В лучших по качеству работах оно было 3,32, а в исследованиях со скринингом населения 3,25. Если брать только тех, у кого диагноз уже стоял, оно доходило до 4,56. Авторы заключают, что реальное соотношение ближе к 3 к 1, а не к привычным 4 к 1, и что девочки и женщины с критериями аутизма чаще остаются без диагноза.

В пересчёте на 100 мужчин с диагнозом это около 24 женщин по всем исследованиям, 22 при учёте только уже поставленных диагнозов, 30 в лучших по качеству работах и 31 при скрининге населения.

Что может помочь женщине подготовиться к обследованию:

• Опишите детство и школу: с кем дружили, как переживали шум и перемены.
• Приведите примеры ситуаций, где вы заранее репетировали разговор или копировали чужое поведение.
• Назовите свою догадку об аутистических особенностях, чтобы специалист искал именно их.
• Расскажите об усталости после общения, она нередко остаётся незамеченной.

Личные истории подтверждают то же самое. В качественном исследовании Bargiela и коллег (2016) 14 женщин, получивших диагноз в позднем подростковом возрасте или во взрослой жизни, рассказали, что «притворялись нормальными» и что специалисты упускали их особенности из-за пола. Выборка маленькая, и это живые рассказы, а не статистика.

Если вы узнаёте себя в этом описании, прочитайте материал про аутизм у взрослых женщин. Он поможет сформулировать то, что хочется рассказать специалисту.

Как проходит обследование взрослого

Обследование занимает несколько встреч и не сводится к одному тесту. Специалист собирает картину из рассказа о вашей жизни, наблюдения и, если можно, воспоминаний близких.

• Подготовка. Запишите ситуации, где трудно: общение, шум, перемены. Конкретные примеры ценнее общих слов.
• Выбор специалиста. Ищите психиатра или клинического психолога с опытом работы с аутизмом у взрослых.
• Скрининг. Короткий опросник показывает, стоит ли идти дальше. Диагнозом он не служит.
• Полное обследование. Интервью о развитии с детства, наблюдение, иногда рассказ родителей или партнёра.
• Заключение. Диагноз или объяснение, что именно вы видите, и рекомендации.

Перед записью задайте вопросы, которые сэкономят время:

• Есть ли у специалиста опыт с аутизмом у взрослых и какими методами он пользуется.
• Из скольких встреч состоит обследование и сколько оно стоит.
• Какие документы понадобятся и что вы получите по итогам.
• Можно ли привлечь близкого человека, который знает вас с детства.

Обследование может утомлять и волновать. Договоритесь о перерывах, возьмите письменные заметки и не стесняйтесь переспрашивать, если вопрос непонятен. Это обычные условия работы, а не слабость.

Подробный порядок описан в материале про диагностику аутизма у взрослых, а о том, что показывают опросники, в статье про тест на аутизм у взрослых.

Нужно ли получать диагноз

Обязательным шагом диагноз не является. Решение зависит от того, что вам нужно. Он помогает одним людям и оказывается лишним для других.

• Зачем он может пригодиться: объяснить себе прошлые трудности, получить поддержку и приспособления там, где они предусмотрены, найти подходящего специалиста.
• Что стоит учесть: стоимость и срок ожидания, возможные последствия в вашей стране, то, как к этому отнесутся близкие.
• Вариант без диагноза: пользоваться описаниями и приёмами, которые вам подходят, и вернуться к вопросу позже.

Если вы решили идти на обследование, после заключения возьмите копию и обсудите рекомендации. Кому рассказывать о результате, дело ваше. О том, как люди принимают такое решение на работе, написано в материале про разговор с работодателем об аутизме.

Если диагноз вам пока не нужен и вопросов при этом много, начните с наблюдений. Записывайте, когда силы уходят быстрее всего и что помогает восстановиться. Часто это связано с нагрузкой на органы чувств, и тогда пригодится статья про сенсорную перегрузку у взрослых. Такие записи пригодятся и в разговоре со специалистом, если вы решите на него записаться.

Если захочется перейти от размышлений к действиям, вот план на неделю:

• Выпишите пять ситуаций, где вам трудно, и что помогает.
• Выберите два надёжных источника и прочитайте их целиком.
• Узнайте, кто в вашей стране проводит обследование взрослых.
• Запишитесь на консультацию или задайте вопросы специалисту.

Мы не ставим диагнозов онлайн. Мы помогаем разобраться в запросе: что именно вы хотите узнать, с чем идти к специалисту и какие шаги реальны в вашей ситуации. Если хотите обсудить свой случай, напишите нам по ссылке внизу страницы.