Аутизм у взрослых женщин: почему его так часто пропускают

Вас хвалят за то, что вы хорошо держитесь, справляетесь с любой нагрузкой, никогда не подводите, — а внутри почти не остаётся сил даже на обычный вечер. Это одно из самых частых описаний, с которыми женщины впервые приходят к мысли об аутизме у себя. Аутизм у взрослых женщин действительно распознают систематически позже и реже, чем у мужчин, и на это есть конкретные причины.

Почему у женщин диагноз ставят позже

Диагностические критерии и инструменты десятилетиями разрабатывались в основном на выборках мальчиков и мужчин, поэтому они лучше улавливают то, как аутизм проявляется у них. Исследователи Мэн-Чуань Лай и Саймон Барон-Коэн называют женщин с аутизмом, не получивших диагноз вовремя, «потерянным поколением» — не потому что у них аутизм выражен слабее, а потому что диагностическая система дольше замечала другую, более заметную со стороны картину (Lai & Baron-Cohen, 2015).

Один из ключевых факторов, который отдельно этому способствует, — маскировка: женщины с аутизмом в среднем маскируются заметнее мужчин с тем же диагнозом. Исследование Лай с соавторами, сравнившее показатели маскировки у 92 взрослых с аутизмом и без него, показало: различие между тем, что человек показывает внешне, и тем, что происходит у него внутри, у женщин с аутизмом выражено сильнее, чем у мужчин с тем же диагнозом, а сама маскировка связана с повышенным уровнем стресса, тревожности и депрессии (Lai et al., 2017).

Что стоит за «хорошо держится»

Качественное исследование судеб четырнадцати женщин, получивших диагноз в позднем подростковом или взрослом возрасте, показывает, как это выглядит изнутри (Bargiela, Steward & Mandy, 2016). Одна из участниц рассказывала, как годами выстраивала образ, который помогал не выделяться:

Другая описывала саму механику того, что скрывается за «прекрасно справляется»:

Именно эта разница между тем, что видно снаружи, и тем, что стоит это внутри, и объясняет, почему аутизм у взрослых женщин так долго остаётся незамеченным: то, что должно было насторожить, выглядит как хорошая адаптация.

Собирательный пример. Это иллюстрация, а не история конкретного клиента. Представим руководителя проектов, которой 34: коллеги называют её незаменимой, потому что она держит в голове десяток задач одновременно и никогда не срывает дедлайны. Дома по вечерам она почти не разговаривает — не потому что не хочет, а потому что весь день ушёл на то, чтобы правильно считывать интонации, паузы и невысказанные ожидания на встречах. Она годами считала это просто чертой характера, пока не увидела похожее описание применительно к себе и не задумалась, что за этим может стоять нечто конкретное, а не просто «интроверсия».

На что это похоже на работе и в отношениях

На работе это часто выглядит как надёжность: человек, который никогда не подводит, хорошо готовится к встречам и почти не участвует в неформальном общении у кофемашины — просто потому что это общение стоит непропорционально много сил по сравнению с самой задачей. В близких отношениях это может выглядеть как потребность в тишине после обычного дня, которую партнёр иногда читает как отстранённость, хотя дело не в отношении к нему, а в том, сколько сил ушло на день среди людей.

Вы не сломаны, вы иначе устроены

Ничего из этого не означает, что усталость от общения или потребность в тишине после насыщенного дня сами по себе говорят об аутизме, — такое бывает у многих людей по самым разным причинам. Речь о другом: если знакомое сочетание черт держится годами, стоит собственных сил на обычную жизнь и остаётся незамеченным именно потому, что снаружи всё выглядит благополучно, это стоит воспринимать всерьёз.

Вопросы, которые задают чаще всего

Может, это просто тревожность или выгорание? Так тоже бывает, и точно определить может только специалист после оценки, которая смотрит на историю целиком, а не на отдельный период. Ориентир, который отличает описанное здесь от ситуативного выгорания, — то, что это было так практически всегда, а не началось после конкретных перегрузок.

Не поздно ли разбираться с этим в 30, 40 или больше? Нет. Диагноз, поставленный во взрослом возрасте, не отменяет и не обесценивает годы, прожитые без него, — он просто даёт язык для того, что вы и так давно замечали за собой.

Куда двигаться дальше

Если хочется сначала увидеть более широкую картину, не только женскую специфику, вот общий разбор: признаки аутизма у взрослых: как они выглядят и почему их часто не замечают. Если история про «выстроенный образ» откликается сильнее всего остального, вот отдельный разбор именно этого механизма — маскировки и связанного с ней истощения: маскинг и выгорание у взрослых с аутизмом. А если давно кажется, что вы просто «не такая, как пишут про аутизм» — возможно, дело в том, что за этим словом скрывается несколько очень разных картин: лёгкий аутизм у взрослых: как отличить от особенностей характера.

Если возникла мысль пройти диагностику, вот практический разбор, как это обычно выглядит: как получить диагноз РАС во взрослом возрасте. Начать можно и раньше — с честного разбора, что показывают тесты и что нет: тест на аутизм у взрослых: какие бывают и что они показывают на самом деле.

Поговорить со специалистом можно и без обязательств — через бот, который задаёт несколько вопросов и предлагает следующий шаг, а общее устройство работы центра со взрослыми — на странице «Для взрослых».