Диагностика аутизма в Узбекистане: куда обращаться в Ташкенте и регионах

Диагностика аутизма в Узбекистане формально начинается у семейного врача, а заключение о расстройстве аутистического спектра (РАС) даёт детский психиатр или психоневролог. Между этими двумя точками есть развилки, которые в открытых источниках почти не описаны, и семьи проходят их на ощупь. Ниже собрано то, что подтверждается документами и сайтами самих учреждений, а там, где проверить можно только звонком, так и сказано.

С чего начать: семейный врач и скрининг

Первая точка входа в системе — семейный врач в поликлинике по месту жительства: через него идут и направления к узким специалистам, и оформление инвалидности. До визита полезно заполнить опросник M-CHAT-R: 20 вопросов для родителей детей 16–30 месяцев, бесплатно. Он не ставит диагноз и показывает только, стоит ли добиваться подробного обследования. Если вы пока присматриваетесь к тревожным признакам, у нас есть отдельные материалы про признаки аутизма в 1 год и про то, какие бывают тесты и что они показывают. На приём лучше прийти с записью конкретных наблюдений: что ребёнок делает, с какого возраста, в какой ситуации. С такой записью врачу работать проще, чем с общим «он какой-то другой».

Что известно о цифрах

Точного числа детей с РАС в стране нет. Комитет статистики сообщил изданию Daryo (2021), что в отчётности об инвалидности аутизм отдельной строкой не выделяется и входит в группу «расстройства психики и поведения». По итогам 2019 года в ней числилось 141 780 человек, из них 14 675 с инвалидностью до 16 лет. Это вся группа целиком, аутизм вместе с другими состояниями, так что принимать эти цифры за число детей с РАС нельзя. По данным Daryo (2022), учёт по аутизму в Узбекистане ведётся с 2010 года. Для родителя вывод практический: рассчитывать стоит на конкретного врача и конкретное учреждение, а не на среднюю статистику.

Куда идти в Ташкенте

Республиканский центр социальной адаптации детей (РЦСАД) находится на улице Абдуллы Каххара, 34. Туда принимают детей и подростков от рождения до 18 лет с ограничениями физического или умственного развития. Первое обращение идёт через информационно-консалтинговую службу (регистратура +998 71 281-59-32): ребёнка осматривают, консилиум составляет индивидуальный план абилитации и реабилитации и при необходимости рекомендует дополнительное диагностическое обследование. Направление из поликлиники не обязательно, но направительный диагноз желателен. С собой нужны свидетельство о рождении или паспорт ребёнка, паспорт родителя, выписка из амбулаторной карты и заявление на имя руководителя службы, а полный список на сайте включает ещё справки дерматолога и фтизиатра, справку об отсутствии инфекционных болезней и шесть фотографий 3×4. Слова «аутизм» на странице центра нет: это реабилитационный центр, и гарантированно поставить там диагноз РАС он не обещает, поэтому в звонке стоит спросить, ведут ли они детей с подозрением на РАС и что именно решает консилиум. По данным Kun.uz за 2019 год, курс там длился 21 день, а очередь на него открывалась раз в год, так что актуальные условия лучше уточнить.

Республиканский специализированный научно-практический медицинский центр психического здоровья расположен за пределами города, в посёлке Салар Кибрайского района Ташкентской области (улица Ором, 1; телефоны +998 78 150-79-34 и +998 78 150-04-60, почта mentalhealthcenteruz@gmail.com). На сайте сказано, что для обращения нужен документ, удостоверяющий личность, а требования зависят от возраста пациента и характера заболевания. Приём детей и РАС там не упомянуты, поэтому до поездки стоит позвонить и спросить три вещи: принимают ли детей с подозрением на РАС, нужна ли предварительная запись и какие документы нужны на ребёнка.

Частных клиник, которые предлагают «диагностику РАС», в Ташкенте много, и их каталоги в основном рекламные. Прежде чем платить, уточните, кто именно ведёт приём (детский психиатр или психоневролог), есть ли у учреждения лицензия на психиатрическую помощь и выдаёт ли оно письменное заключение, которое примут в детском саду, школе и комиссии по инвалидности. Ориентиры по ценам устаревают быстро, но вот что рассказывали родители: в 2021 году один осмотр у врача мог стоить около 100 тысяч сумов, а ежемесячные занятия с ABA-специалистом в 2022 году обходились примерно в 500 долларов.

Если вы живёте не в Ташкенте

В регионах точка входа та же, семейный врач. Kun.uz писал в 2019 году, что в региональных многопрофильных центральных поликлиниках работают логопеды-психоневрологи, а аутизм нередко выявляли только на медосмотре перед школой. У РЦСАД есть филиалы в Фергане, Самарканде и Карши. Постановление президента ПП-196 от 19 июня 2023 года предусматривало «комнаты раннего вмешательства» в детских отделениях районных многопрофильных поликлиник (5 млрд сумов из бюджета), но работает ли такая комната в вашем районе, документ не говорит, и это стоит спросить в поликлинике прямо. Слова «аутизм» в этом постановлении нет вообще. Родители рассказывают и о другой особенности (Daryo, 2022): до двух лет врачи обычно записывают «задержку речевого развития» и не торопятся с формулировкой РАС. Ждать официального слова ради начала занятий не нужно.

Диагноз и инвалидность: что изменилось

Ребёнок с инвалидностью по закону «О правах лиц с инвалидностью» это человек до 18 лет со стойкими нарушениями, которому нужны помощь и защита государства. С 1 октября 2024 года постановление ПП-257 упразднило специализированные МСЭК, в том числе педиатрические и психиатрические: теперь инвалидность устанавливают межрайонные и районные (городские) комиссии. Обратиться можно к семейному врачу, через портал my.gov.uz, в центр «Инсон» (что это за центры) или к социальному работнику, а семейный врач направляет документы в комиссию в электронном виде. По положению 2022 года (постановление Кабмина № 62) среди документов называется направление по форме 088/у и выписки из амбулаторной карты. Оценка функциональности по шкале ВОЗ в центрах «Инсон» предусмотрена для лиц старше 18 лет, и до 1 января 2027 года её результаты не признаются основанием для инвалидности. Отдельного порядка для детей в тексте нет: предложения по нему ведомство должно было подготовить к 1 сентября 2025 года, поэтому свежий перечень документов на ребёнка надёжнее выяснить в районном центре «Инсон».

Что можно делать, не дожидаясь диагноза

Диагноз нужен для документов, а заниматься с ребёнком можно раньше. По новому порядку раннего вмешательства часть услуг для детей до трёх лет доступна уже по заключению семейного врача о риске задержки развития. Как оформить ваучер и какие центры работают, мы разбирали в статье про ABA-терапию в Узбекистане. Параллельно можно пройти оценку навыков по VB-MAPP или ABLLS-R, она не зависит от очереди к психиатру.

Как это учитывается в программах Sense Behavior

Мы не просим готовое заключение психиатра, чтобы начать работу: программа строится на нашей собственной оценке навыков ребёнка, и семья из любого города страны занимается в том же темпе, что и в Ташкенте. Начать можно с бесплатной тридцатиминутной консультации, на которой разберём, что вы уже заметили, и как встроить занятия в тот путь по диагностике, который вы начали или только планируете.